"Ik wil gewoon plat blijven"

"Menno en Lisa reageerden heel verschillend toen we hen vertelden dat ik borstkanker had. Lisa vond het vooral interessant. Toen we een dag later op het schoolplein kwamen, schreeuwde ze heel hard: mijn mama d’r borst moet eraf. Soms vond ik die openhartigheid van mijn dochter wel handig. Je bent op den duur zo murv van het vertellen dat je denkt nu even niet. Maar door Lisa’s opmerking kon ik er niet onderuit." Drie jaar geleden kreeg Hildes zus op 36-jarige leeftijd borstkanker. Hilde en haar moeder kregen het advies zich jaarlijks te laten controleren. Bij de eerste controle was alles in orde. Pas in maart dit jaar liet ze zich opnieuw controleren. Ze is kinderpsycholoog in het UMC in Utrecht en kwam toevallig langs de afdeling radiologie. Diezelfde middag kon ze nog terecht. "Ik moest even wachten en uit verveling bedacht ik dat ik maar eens moest voelen of er wat zat. Ik voelde heel licht een plekje, maar in mijn gezonde borst voelde ik eigenlijk veel meer." Uiteindelijk bleek dat lichte plekje een tumor te zijn.

De Kanker

"We hebben het uitgelegd in hun taal. Mama heeft stoute cellen en die moeten eruit, anders wordt ze heel ziek. Lisa had zoiets van okee, we halen ze eruit en klaar. Menno schrok heel erg. Hij was bang, vroeg of ik naar het ziekenhuis moest en of mijn haar kort zou worden. Dat had hij kennelijk onthouden van de behandeling van de ziekte van mijn zus. Hij droomde veel, was bezig met weggaan en afscheid nemen. ‘De kanker is heel erg he’ zei hij. De kanker, heel typisch dat hij dat zei want dat woord gebruik je thuis niet."

Troost

"Kinderen voelen heel goed aan dat het serieus is. Ik huilde vroeger nooit waar de kinderen bij zijn, toen ineens wel. Ik vertelde ze waarom ik verdrietig was, waar ik bang voor was. Lisa ging me dan troosten en aaien. Heel vanzelfsprekend deed ze wat je doet als iemand huilt. Bij Menno moest ik dat meer uitleggen: laat me maar even alleen of kom nu maar even op mijn schoot. Je belast je kinderen er meer mee als je niets vertelt of niets uitlegt. Ze begrijpen heel veel, ook als ze pas vier zijn. Op die leeftijd zitten ze in een concrete fase: ze moeten dingen zien of ervaren en als ze dat niet doen, dan bestaat het niet. Je moet het wel in hun woorden doen. En dingen pas vertellen als het concreet wordt, want kinderen leven in het moment. Wat er in de verre toekomst gebeurt, daar kunnen ze niets mee."

Voelen

Na de operatie kwam Hilde thuis met een drain met bloed. Littekens op haar borst. "Lisa vond het heel boeiend, ze vond het leuk om te kijken en te voelen. Dat hielp mij zelf ook wel. Menno wilde er niets van weten, hij vond het eng. Nog steeds eigenlijk."

Dochters

Hilde en haar zus hebben vermoedelijk een genetische variant. Dat betekent dat ze 20 tot 55 procent kans heeft dat er ook in haar andere borst een tumor ontstaat. "Mijn zus heeft jarenlang geleefd met de gedachte dat ze dood zou gaan en heeft haar andere borst laten amputeren. Die emotie heb ik minder doorgemaakt, ik zit in een andere fase en wil op dit moment niets meer aan mijn lijf. Maar daarmee is de vraag niet weg. Ik ben alleen nog niet klaar voor die keuze." Het feit dat de kanker genetisch bepaald is, betekent ook dat de twee dochters van Hilde en haar zus een vergroot risico hebben. "Dat vind ik moeilijk. Wij zadelen hen ermee op. Als ze straks 18, 19 jaar zijn dan krijgen ze ook te maken met de controles, de angst om het te krijgen, keuzes die ze moeten maken."

Plat blijven

Voor de kinderen is het klaar nu. "Zij vinden het vooral fijn dat ik veel thuis ben. Menno zei laatst tegen een andere moeder: de cellen zijn nu weg. Maar toch heeft hij het nog vaak over weggaan en afscheid nemen. Dat hoort ook bij de leeftijd , kinderen tussen de 7 en 9 beginnen te beseffen dat mensen dood gaan. Misschien is het dus ook wel een normale ontwikkeling."

Lisa is geobsedeerd door borsten. Laatst vroeg ze: krijg ik als ik groot ben ook celletjes in mijn borst: Ik denk het niet, heb ik gezegd. 
Later zei ze: ik wil gewoon plat blijven.

Een jaar geleden werd bij Alewijn een zeldzame variant van Non Hodgkin vastgesteld. Binnen korte tijd werd hij doodziek, van de intensieve chemokuur die hij kreeg. Ergste complicatie was een ontstoken alvleesklier. Deze zorgde ervoor dat hij vier maanden lang in het ziekenhuis lag. Pas nu, een jaar later, gaat het hiermee beetje bij beetje beter.

"We hebben Tristan meteen verteld dat ik ziek was en dat het lang zou gaan duren. Tristan vond het lastig. Hij dacht: als je ziek bent ben je binnenkort weer beter."

Toen ik in het ziekenhuis lag, wilde Tristan graag langskomen, maar als hij er was dan was het vaak ongemakkelijk. Hij wilde geen fysiek contact terwijl hij dat daarvoor juist heel graag wilde. Dat was confronterend."

Voor ik naar het ziekenhuis ging heeft de neef van Juliette, hier thuis, mijn haar heel kort genipt. Daar was Tristan bij. Toen ik in het ziekenhuis steeds meer haar op mijn kussen vond, heeft mijn beste vriend met de tondeuse al mijn haar eraf gehaald. Daar waren Juliette en Tristan ook bij. Ik werd in zijn ogen dus kaal door de tondeuse en niet door de chemo."

"We waren in dubio of we (professionele) hulp moesten zoeken. Tristan was op de creche soms erg druk, maar niet vervelend. We hadden ons meer zorgen gemaakt als hij opeens heel stil zou worden. Juliëtte heeft regelmatig overlegd met de leidsters van de creche, zij maakten zich geen zorgen."

Hulp voor Tristan hebben Alewijn en Juliette niet gezocht. Wel hebben ze meteen na de geboorte van hun andere zoon, Karsten, een nanny in huis gehaald. "Een vaste hulp, iemand die er altijd is. Het kost wat, maar dat was het wel waard. Juliette had zo ook tijd om naar het ziekenhuis te komen."

"Toen ik in het ziekenhuis lag, kreeg Tristan thuis meer vrijheid, daardoor was hij lastig, onder andere met naar bed gaan. Hij werd ook weer veel aanhankelijker, had meer bevestiging en liefde nodig. Hij praatte soms met een babystemmetje. Toen ik weer thuis was, werd hij met de dag rustiger, Weer meer zoals het ervoor was. Nu luistert hij weer veel beter, hij eet goed en speelt goed op zichzelf."

Alewijn: "De reden van de gedragsverandering van Tristan had ook te maken met het feit dat hij een broertje heeft gekregen in dezelfde tijd."

Omdat Alewijn zo heftig reageerde op de chemokuur is hij gedwongen daarmee te stoppen. Zijn bloed en beenmerg zijn schoon, de tumor in zijn borst is nagenoeg verdwenen. Hij is net begonnen aan de nabehandeling, een onderhoudskuur met chemotabletten van minimaal een jaar.

En Tristan is net begonnen op school. "Het gaat supergoed met hem. Het allerlastigste is dat je niet weet wat hij wel en niet meekrijgt. Ik denk dat hij meer weet dan hij laat merken. Een psycholoog zei ons dat als Tristan er niet over begint we het er met hem niet over hoeven te hebben. Als hij geen problemen heeft, gaan we er niet in peuren. We willen hem graag zo onschuldig mogelijk opvoeden".

Inmiddels hebben Alewijn en Juliette wel hulp gezocht, voor zichzelf. Toen Alewijn ziek werd, was Juliette hoogzwanger van Karsten. Ze beviel van hem op de dag van de begrafenis van haar vader. Een heel heftig jaar. Terwijl Alewijn, nu het beter gaat, vooral weer naar de toekomst kijkt, moet Juliëtte het verleden nog verwerken. Gelukkig begint het 'gewone' leven weer, eten met vrienden, werken etc.

"Afgelopen zomer zijn we drie dagen met z'n vieren naar Zeeland geweest. Tristan vond het fantastisch, hij noemt ons `het gezinnetje'. Hij vindt het belangrijk dat we met z'n allen zijn. Ik denk toch dat dat komt omdat we een tijdje incompleet zijn geweest".

"Na de zomervakantie beginnen we weer met opvoeden"

"Ongeveer twee weken voor de operatie hebben we het de kinderen verteld. Hier aan tafel, vlak voor het eten. ‘Mama heeft buikpijn en moet geopereerd worden,’ vertelde Remon. 'Ze heeft kanker en dat is een heel erge ziekte, maar mama heeft het maar een klein beetje. Bij de operatie halen de dokters de kanker eruit en wordt mama weer beter.

Dat was het. Vijf minuten duurde het gesprek. Maar het woord kanker hakte er wel in bij Quinten. Op de een of andere manier weten kinderen dat je daar aan dood kan gaan. Drie keer zei hij tegen zijn zusje Lize: kanker is heel erg, je kan er aan doodgaan maar mama heeft het maar een klein beetje.’

Lize is veel onbevangener, zij vroeg de volgende dag op de fiets: 'Hoe heet die ziekte die je hebt ook weer?'."

Boos

"Eind mei werd ik geopereerd. Niemand had betere vooruitzichten dan ik, zeiden ze in het ziekenhuis. Baarmoeder eruit, zes weken herstellen en klaar, dacht ik. Maar tijdens de operatie vonden ze uitzaaiingen in de lymfeklieren. Drie dagen ziekenhuis werd een hele week. Hondsberoerd was ik. En bang natuurlijk dat het helemaal mis zou gaan.

Quinten was in die periode ontiegelijk boos. Extreme driftbuien, huilen, onredelijk, lang wakker liggen. Hij vroeg de hele tijd aan Remon: ‘gaat mama dood?’ Je wilt eerlijk zijn, maar hem ook niet angstig maken. We vonden het heel moeilijk om die grens te bepalen. ‘We denken het niet‘, zeiden we dan.

Op een gegeven moment hadden we een gesprek met een arts en Quinten moest even de gang op. Maar hij schreeuwde het hele ziekenhuis bij elkaar, hij wilde niet de kamer uit. Uiteindelijk is hij er bij gebleven, het kon gewoon niet anders."

Intuitie

"Na die teleurstellende operatie-uitslag zaten we er allemaal doorheen. We hebben een gesprek gehad met een humanistisch medewerker over hoe we met de kinderen moesten omgaan. Daardoor kregen we weer een beetje vertrouwen, durfden we meer onze intuitie te volgen. Haar advies: hou het klein. Leef in het moment. Vandaag is het feest want vandaag kom ik thuis. Er niet teveel naar vragen. Dat heeft ook weinig zin, er komt toch niet zoveel uit.

Met Quinten gaat het nu veel beter, maar ik ben bang dat hij terugvalt als straks de vervolgbehandelingen beginnen. Op school praat hij er uit zichzelf niet over, maar zijn juf zorgt er bijvoorbeeld voor dat hij op de dag dat ik uit het ziekenhuis kom, iets vertelt in de klas. En de leerkrachten mailen iedere dag hoe ze zich voelen, wat ze hebben gedaan en met wie ze hebben gespeeld, etc.

Dat zijn belangrijke dingen. Fransje is nog te klein om er veel van te merken, ze accepteert het als ik haar niet kan tillen. Lize is af en toe verdrietig. Toen ze met haar klas een liedje moest zingen voor groep 8 die afscheid neemt, zei ze tegen de juf: 'dit liedje gaat ook over mama, ze moet de hele tijd naar het ziekenhuis en dan moeten we ook steeds afscheid nemen'."

Moe

"Dat vind ik het moeilijkst, je kinderen verdriet zien hebben. Je wilt alles 100 procent goed doen, maar dat kan nu niet. We vinden nu alles wat we doen goed, ook al halen we die 100 procent niet. Remon gaf Quinten laatst een WI-cd cadeau als cadeautje voor de zwemles. Normaal geven we iets van een paar euro, dus dit sloeg helemaal nergens op. Het is een soort compensatie denk ik.

We zijn allemaal moe, de kinderen zijn brutaler dan vroeger. Ik laat het soms gebeuren, omdat ik de energie niet heb om te corrigeren. Opvoeden doen we na de zomervakantie wel weer."

Kamperen

Op de eerste dag van de zomervakantie begint de bestraling, op de laatste dag is ze klaar. Tussendoor krijgt ze lichte chemokuren. De prognoses zijn goed.

"We gaan wel gewoon op vakantie. De kinderen zijn er aan toe en het is goed om afleiding te hebben. Vanaf de camping naar de bestraling. Het is de eerste keer dat we gaan kamperen dus af en toe denk ik oh God, waar beginnen we aan? Maar we zitten in de buurt dus als het niet goed gaat zijn we zo weer thuis."

Het is koninginnedag. Ze staat bij haar ouders onder de douche als ze iets voelt. Meteen mee naar de dokter zegt haar moeder. "Bij een keelontsteking ga ik direct, maar nu heb ik het toch een week laten hangen," zegt Juanita van Bon.

Ze zit aan de keukentafel, voor haar ligt een uitgebreid schema van onderzoeken die ze net achter de rug heeft of die nog komen. "Het is dus waar, ik heb borstkanker. Hoe moet ik me voelen? Ik kijk steeds in de spiegel. Hoe ziet iemand er uit die borstkanker heeft? Nu voel ik me nog kerngezond, maar straks voel ik me waarschijnlijk zo rot dat ik dood wil. Maar ik weet, het gaat voorbij."

Naar de zandbak
"Meteen de eerste avond, toen we het zeker wisten, ben ik op zoek gegaan op internet. Niet voor informatie over borstkanker, maar hoe vertellen we het de kinderen? We zijn er uiteindelijk voor gaan zitten, even iets drinken, hier aan de keukentafel. Mama heeft een bobbeltje in haar borst en ze moet geopereerd worden. Net als papa aan zijn been. Oké, zei Minke, de oudste, en ze vertrok naar de zandbak. Daar zaten we dan."

"Toch heeft ze het toen wel opgepakt. Bij de naschoolse opvang kwam de juf naar buiten. Minke had het verteld: 'Mama, heeft een bobbeltje in haar borst.' En toen Mette een keer bijna van haar stoel viel zei Minke: 'pas nou op anders val je en moet je geopereerd worden, net als papa’s been en mama’s borst '."

Huilen
"Wat zichtbaar is dat leg ik uit. Toen ik na de biopsie een pleister had, heb ik die laten zien en gezegd dat ik daar pijn had. Ook emoties stoppen we niet voor ze weg. Als we moeten huilen, dan zien ze dat, dan vertel ik wat er is. En niet te ver van te voren. We hadden gezegd dat ik geopereerd moet worden, maar nu krijg ik eerst een chemokuur. Misschien zit Minke nog met die operatie in haar hoofd. Dat doe ik dus niet meer. Pas als het zover is, zeggen we het. Ik heb ook nog niet verteld dat ik ziek word straks."

Geschrokken haren
"Mijn schoonzusje ligt hoogzwanger in het ziekenhuis, aan een infuus. Daardoor kon ik vast vertellen dat ik straks ook een infuus krijg. Ik heb gezegd dat mijn haren daar zo van gaan schrikken dat ze uitvallen. We hebben ook de foto’s laten zien van het pruiken passen. Daar moesten ze erg om lachen".

Brief aan ouders
"Stond ik daar op het schoolplein. Ik dacht ineens, iedereen ziet het aan me, hoe ga ik dit vertellen en aan wie? Ik heb een brief geschreven en meegegeven aan alle kinderen van de klas van Minke, voor hun ouders. Zodat iedereen het op hetzelfde moment wist en ik het op mijn eigen manier kon vertellen. Met een fotootje van ons vieren erbij. Ik heb erin gezet dat het een rottijd is, dat ik niets verwacht en dat alles mag."

Zorgen
"Ik moet ziek worden om beter te worden, daar zie ik enorm tegen op. Kan ik ze straks wel genoeg aandacht geven als ze er om vragen? Kinderen van 12 kan je van alles uitleggen... Ik wil ze ook niet steeds uit logeren doen of ze naar de opvang brengen. Ik wil ze niet wegstoppen, hun leven moet gewoon doorgaan. Als er wat verandert, dan vertellen we dat van te voren"

Stil
"Volgens de juf is Minke iets stiller op school. En Mette is de laatste tijd heel knuffellig. Is het omdat ze de ernst van mijn ziekte doorhebben of omdat het einde van het schooljaar is en ze gewoon moe zijn? Ik probeer om niet overal iets achter te zoeken. Ik was altijd best wel negatief, maar nu ben ik positief."

Dan gaat de telefoon. Het ziekenhuis belt om nog wat onderzoeken in te plannen. Nog 6 dagen, dan begint de chemokuur.